Notizie » Società Civile OpeN AIR:una serata per la fibrosi cistica

Riceviamo e pubblichiamo La fibrosi cistica (abbreviata spesso come FC, detta anche mucoviscidosi o malattia fibrocistica del pancreas) è la malattia genetica rara più diffusa in Italia e colpisce 1 neonato su 2.500 – 2.700; il 4% della popolazione ne è portatore sano e si registrano circa 200 nuovi casi all’anno. Ad ora non esistono cure risolutive per questa malattia ma l’utilizzo di alcuni approcci terapeutici è utile per garantire uno standard di vita quasi normale. Un malato di FC ha una speranza di vita di circa 40 anni. La Fibrosi Cistica è una patologia multiorgano, ma colpisce soprattutto l’apparato digerente e i polmoni. È congenita, cioè presente sin dalla nascita, ereditata da entrambi i genitori, che sono portatori sani di un gene difettoso; si dice che ha una “ereditarietà autosomica recessiva”: se nel momento del concepimento i genitori trasmettono entrambi il proprio gene difettoso (questo accade in maniera del tutto casuale), il figlio eredita due geni difettosi, che insieme impediscono la produzione di una normale proteina, chiamata CFTR. Questa è presente nella membrana esterna di molte cellule dell’organismo, e con la sua struttura di canale assicura la giusta concentrazione di sali e di acqua nelle secrezioni corporee (lacrime, sudore, muco nasale, bronchiale e intestinale, bile, succo pancreatico, liquido seminale, ecc.). Se la proteina è alterata o assente, le secrezioni sono più dense e non scorrono, alterando, alla lunga, la struttura e la funzione degli organi interessati. Tale alterazione porta alla secrezione di muco molto denso e viscoso e quindi poco scorrevole. La conseguente ostruzione dei dotti principali. I sintomi più comuni sono: Tosse persistente con muco denso, respiro sibilante e mancanza di fiato, infezioni polmonari frequenti, che possono includere la polmonite, disturbi intestinali, come ostruzione intestinale e feci oleose, perdita di peso o mancato aumento di peso, nonostante l’aumento dell’appetito, sudore salato e infertilità (uomini) e diminuzione della fertilità (donne) Questi sintomi non sono specifici della fibrosi cistica, per questo spesso viene confusa con altre malattie. Vi sono grandi differenze da caso a caso nel livello di interessamento dei vari organi e nell'evoluzione della malattia e quindi nell'entità dei sintomi e nell'età della loro insorgenza, in dipendenza dal tipo di mutazioni del gene CFTR ma anche dall'effetto dei geni modificatori, nonché dallo stile di vita, dalla precocità o meno delle cure e dal grado di aderenza ad esse. Ad ora un malato di FC deve affrontare quotidianamente: una fisioterapia respiratoria per rendere più fluide le secrezioni bronchiali, la maggior parte dei pazienti ricorre con efficacia alla somministrazione di Rh DNase per via aerosolica ; una terapia antibiotica dato che i muchi che ostruiscono le vie respiratorie favoriscono spesso la nascita di batteri, l’antibioticoterapia (meglio se per via aerosolica) è molto importante nel controllo delle infezioni oltre che la somministrazione di enzimi per l’insufficienza pancreatica. Nella malattia polmonare avanzata, il trapianto bilaterale di polmoni offre la possibilità di allungare l’aspettativa di vita. Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un'aspettativa media di vita di 40 anni ed oltre, mentre non superavano l'infanzia cinquanta anni fa, quando la malattia fu scoperta e si cominciò a curarla. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus è una organizzazione di utilità sociale senza scopo di lucro. Essa promuove e finanzia progetti innovativi di ricerca sulla fibrosi cistica; sostiene la formazione di giovani ricercatori ed operatori sanitari, informa ed aggiorna operatori sanitari e popolazione sui problemi della fibrosi cistica. Ha bisogno per questo della solidarietà e del contributo di tutti. La Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica è nata nel 1997 ed è la prima realtà italiana dedicata agli studi per nuove cure della malattia. Ha la propria sede a Verona, ma si avvale del lavoro di oltre 100 delegazioni e gruppi di sostegno distribuiti in tutte le regioni italiane, con più di 5.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia. Missione della Fondazione è di promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica; formare giovani ricercatori e personale sanitario; diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione. La ricerca scientifica è impegnata in tre direzioni: migliorare la qualità di vita dei pazienti; accrescerne la durata; trovare la cura definitiva e sconfiggere la malattia. Per maggiori informazioni www.fibrosicisticaricerca.it In Umbria esiste un solo gruppo di sostegno alla Fondazione ed è il “Il Gruppo di sostegno Fibrosi Cistica di Città di Castello” gruppo umbro nato nel 2008 (http://fccittadicastello.altervista.org) Una piccola parte in confronto ai tanti gruppi e delegazioni della Fondazione Fibrosi Cistica e Ricerca di Verona ma che a piccoli passi sta cercando di crescere come speriamo cresca la speranza nel trovare una cura per questa terribile malattia genetica. La volontà del gruppo nasce non solo dalla voglia di aiutare a sensibilizzare verso la malattia ad oggi ancora purtroppo poco conosciuta, ma anche perché data la scarsa disinformazione non tutte le persone sanno di essere portatori sani del gene e trasmetterlo quindi ai figli inconsapevolmente. Il gruppo è alla ricerca costante di nuovi volontari per arricchire la propria presenza in tutta la regione e ampliare numero di stand per la raccolta fondi durante le manifestazioni ideate a livello nazionale e locale. Ogni anno il gruppo è attivo principalmente in tre campagne di sensibilizzazione a livello nazionale: ad ottobre con la vendita dei ciclamini, a Natale con i torroncini “Vorrei” e a Pasqua con le uova e gli animaletti di cioccolato. Oltre a questi eventi “nazionali” si adopera nell’organizzazione di eventi a carattere locale per aumentare l’informazione e la conoscenza circa la fibrosi cistica e in fase di organizzazione proprio per questo giugno un importante evento benefico “OpeN AIR”   “OpeN AIR” si svolgerà sabato 20 giugno 2015 a partire dalle ore 18,30 nel centro storico di Umbertide . La serata, organizzata dal Gruppo di sostegno per la ricerca sulla fibrosi cistica di Umbertide e Città di Castello insieme all’associazione culturale Insight  (che tra l’altro sarà presente anche quest’anno con RoccInsight in data 05.06.2015 con la 4° edizione della manifestazione ai piedi della Rocca portando in passerella “Pagelli”) e con la collaborazione della Croce Rossa Italiana e con il patrocinio del Comune di Umbertide, è destinata a sensibilizzare e informare su questa malattia genetica, oltre che a raccogliere fondi a favore della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica Nazionale. L’intero ricavato della serata sarà infatti devoluto in toto a quest’ultima. L'idea da cui nasce questa manifestazione è quella di coniugare momenti di informazione e riflessione, con altri di svago, in cui la musica e cibo saranno i protagonisti. La serata avrà inizio alle ore 18 e 30 con interventi informativi da parte di medici e ricercatori sulla patologia e la sintomatologia della fibrosi cistica, per arrivare a parlare poi delle terapie e degli sviluppi della ricerca. Seguirà un aperitivo, realizzato grazie alla cortese collaborazione dei ristoratori del centro storico di Umbertide e non solo e destinato alla raccolta fondi accompagnato dalla musica del gruppo OroNero Zucchero Tribute band . Sarà possibile partecipare all'aperitivo e al buffet acquistando il voucher che sarà messo in prevendita presso l’Antico Bar Giardino di Umbertide e il Baraja - Centro Commerciale “La Fratta” ad Umbertide o acquistandolo la sera stessa presso lo stand del Gruppo di sostegno che sarà allestito in piazza e dove i volontari saranno a disposizione per qualunque informazione. Il costo del Voucher sarà di 10 euro.   Il gruppo ha voluto coinvolgere anche le scuole medie di Umbertide che parteciperanno con la lettura da parte di cinque ragazzi di alcune testimonianze di malati di fibrosi cistica che hanno accettato di condividere con coloro che parteciperanno le loro esperienze e le loro vite. La serata si concluderà con il concerto del gruppo locale Malavida Negrita cover band. Ma ci saranno anche altre sorprese che per ora non sveleremo. VI ASPETTIAMO! 

20/05/2015 17:50:39

Notizie » SLIDER Presentata la seconda edizione della Marcia per la Pace

E' stata presentata la seconda edizione della Marcia per la pace “La memoria cammina con noi” che si terrà domenica 24 maggio per dire “basta” ad ogni forma di violenza, a cent'anni esatti dall'entrata in guerra dell'Italia. L'iniziativa è promossa dal Coordinamento per la pace Umbertide – Montone – Lisciano Niccone e dall'Anpi, con il patrocinio di Regione Umbria, Provincia di Perugia e Comuni di Umbertide, Montone, Lisciano Niccone e Pietralunga; è stata inoltre accreditata dalla Presidenza del Consiglio del Ministri – Struttura di missione per gli anniversari di interesse nazionale ed inserita nel programma ufficiale delle commemorazioni del Centenario della prima guerra mondiale. Dopo la prima edizione da Serra Partucci a Penetola, quest'anno la marcia muoverà da San Faustino fino al Club Cremona, passando per via dei Patrioti, commemorando tutti coloro che combatterono durante le due guerre mondiali e gli umbertidesi che persero la vita in difesa della libertà. “Quest'anno abbiamo voluto unire con la marcia i luoghi simbolo della Resistenza umbertidese, San Faustino, in omaggio all'omonima Brigata proletaria d'urto, e il Club Cremona, in ricordo dei combattenti del Gruppo Cremona, ma vogliamo ricordare anche i 268 concittadini morti durante la prima guerra mondiale, a cui sarà dedicata la lapide che inaugureremo nel parco Cremona, al termine della marcia. - ha spiegato Giuseppina Gianfranceschi del Coordinamento per la pace che, insieme ad Arnaldo Pucci dell'Anpi e alla presenza dei sindaci di Umbertide e Lisciano Niccone, ha illustrato l'edizione 2015 della marcia – Faremo tutto questo camminando perché, come ci ha insegnato Capitini, camminare insieme ad altri ci permette di dialogare, di confrontarci, di condividere il nostro messaggio di pace. Inoltre durante la marcia distribuiremo la Dichiarazione di pace dell'Europa al mondo intero per impegnarci tutti insieme a scrivere una nuova pagina della nostra storia”. L'appuntamento è domenica 24 maggio alle ore 9 presso l'abbazia di San Faustino, che potrà essere raggiunta anche usufruendo delle navette in partenza da piazza Caduti del lavoro alle ore 8; dopo l'intervento dei promotori della marcia, il corteo si muoverà lungo la strada provinciale 203 di San Benedetto per un percorso di 9,6 km fino a raggiungere Umbertide da via Dei Patrioti, dove ad aspettare i partecipanti ci sarà la banda musicale cittadina che allieterà l'ultimo tratto della marcia fino all'arrivo al Club Cremona intorno alle ore 12. Qui verrà inaugurata la lapide in memoria dei caduti umbertidesi della prima guerra mondiale, che riporta la frase “La guerra è una follia, la pace è responsabilità di tutti e di ciascuno” realizzato grazie al contributo e all'impegno dell'intera città di Umbertide e le conclusioni saranno affidate ai sindaci di Umbertide, Montone e Lisciano Niccone e agli studenti dell'Istituto “Da Vinci” che proporranno alcune riflessioni sulla guerra e sulla pace. Le iniziative proseguiranno anche nel pomeriggio, quando dalle ore 16 e fino a mezzanotte al Club Cremona si terrà “Musica per la pace”, concerti non stop dei gruppi “I Briganti” di Pietralunga, “Malavidas” di Umbertide e “Street Band” di Città di Castello. Alle ore 17,30 poi sempre al club Cremona l'Amministrazione Comunale di Umbertide consegnerà delle pergamene ai familiari dei 168 militari umbertidesi che persero la vita durante la seconda guerra mondiale. Anche quest'anno poi i partecipanti alla marcia potranno pranzare al prezzo convenzionato di 15 euro in uno dei ristoranti della città che hanno aderito all'iniziativa. Durante la giornata sarà inoltre possibile acquistare al costo di 10 euro le magliette della marcia con il logo realizzato da Tommaso Renzini; il ricavato servirà per finanziare le attività del Coordinamento per la pace di Umbertide- Montone – Lisciano Niccone. 

20/05/2015 14:32:34

Attualità » Primo piano Valentina Cirilli selezionata dalla Normale di Pisa

Ancora una volta l'istituto “Leonardo Da Vinci” sforna talenti per la Normale di Pisa. Quest'anno infatti è stata la studentessa Valentina Cirilli della IV B del liceo linguistico a superare la severissima selezione per l'accesso al corso di orientamento universitario offerto dalla prestigiosa scuola. E' oramai il quinto anno che la Normale di Pisa sceglie studenti dell'istituto umbertidese, indice della qualità della didattica e dell'offerta formativa ma anche della vivacità culturale e progettuale che caratterizzano il campus “Da Vinci”.  Scuole come la Normale di Pisa infatti non si scelgono; sono loro a selezionare i futuri allievi, studenti che vantano una media altissima, compresa tra 9 e 10. E non basta:  gli studenti della Normale devono inoltre essere dotati non solo di semplici competenze nozionistiche e/o mnemoniche ma soprattutto di intuizione, originalità e talento. Così per la studentessa Valentina Cirilli, oltre alla media altissima, sono valse le certificazioni di lingue straniere, la partecipazione a progetti europei, le selezioni a Olimpiadi e la partecipazione ad attività progettuali d'eccellenza offerte dall'istituto e svolte con impegno e responsabilità dalla studentessa. Valentina farà parte del ristrettissimo gruppo di 300 studenti selezionati, su segnalazione dei dirigenti scolastici, dalle diverse regioni d'Italia e da Paesi esteri. Nel panorama internazionale la Scuola Normale Superiore di Pisa è riconosciuta tra le più famose ed illustri; fondata nel 1810 da Napoleone vanta ben tre premi Nobel, un record mondiale in riferimento al rapporto iscritti-premiati. La dirigente scolastica Franca Burzigotti, i docenti e gli alunni della 4B del liceo linguistico e tutta la comunità scolastica esprimono i migliori complimenti e auguri per un futuro di successo alla bravissima studentessa che sarà premiata, sabato 23 maggio, durante la cerimonia dedicata alle eccellenze dell'Istituto. 

20/05/2015 14:21:54

Notizie » SLIDER Campus Leonardo Da Vinci in festa

Il Campus  “Leonardo Da Vinci” di Umbertide è nel pieno delle attività con le quali si appresta a festeggiare la conclusione di un anno scolastico particolarmente impegnativo ma ricco di innovazioni, successi, prestigiosi riconoscimenti, progetti realizzati, finanziamenti ottenuti che assicurano ai numerosi studenti dell'istituto umbertidese nuove opportunità e orizzonti sempre più vasti.  Il ricco programma raccolto nella brochure consegnata agli alunni, ai loro genitori, ai docenti e al personale non docente, è anche un'occasione per far conoscere all'intero territorio le numerose attività, gare, olimpiadi, progetti, concorsi locali, nazionali ed internazionali nei quali si sono distinti, nel corso dell'anno, gli studenti affrontando diverse tematiche, dalla musica alla legalità, dal lavoro alla salute, dalle nuove tecnologie al volontariato, dallo sport all'educazione ambientale, dalla pace e la memoria alle esperienze di stage linguistici in Europa, dalla pedagogia genitoriale all'intercultura. “E' anche un modo per concludere al meglio l'anno scolastico, - ha affermato la dirigente scolastica Franca Burzigotti - per dar merito al lavoro quotidiano dei ragazzi e dei loro insegnanti, alla qualità e ricchezza progettuale di questa scuola che non si ferma mai e che, anche in periodi così difficili, vuol testimoniare il suo impegno e la volontà di migliorare, convinta che proprio dai più giovani arrivano spesso le migliori idee e i migliori esempi”. La novità di quest'anno è la notte al Campus che si terrà mercoledì 3 giugno a partire dalle ore 18,30, un'intera serata di iniziative con cena e concerto che permetterà a genitori, ospiti e studenti di partecipare a più eventi allestiti fuori e dentro la scuola. Sabato 23 maggio alle ore 10,30 presso l'aula magna “Marcella Monini” si terrà invece la tradizionale cerimonia di premiazione delle eccellenze dell'anno scolastico 2014/2015, mentre martedì 26 maggio alle ore 18,30, sempre in aula magna, andrà in scena la “Soirée française”, a cura dei ragazzi dello stage linguistico a Cannes. Giovedì 28 maggio alle ore 20,30 l'istituto “Da Vinci” parteciperà alla manifestazione “Le scuole di Umbertide per l'Unicef”, in programma in piazza del Mercato, mentre lunedì 8 giugno tornerà il pranzo di solidarietà organizzato dal presidio “Famo Nobis” al parco Ranieri. Prima di salutare l'anno scolastico ci sarà tempo anche per i tornei, di scacchi e tennis-tavolo (lunedì 8 giugno), di calcetto (martedì 9), di pallavolo e di tennis (mercoledì 10). Tutte le iniziative sono aperte anche a genitori, ex docenti, amministratori locali e cittadini, un modo per dare ancora più significato alle attività del programma dell'Istituto “Leonardo da Vinci”, ma anche un momento di autonomia gestionale dei ragazzi e di reale investimento sulle loro risorse e potenzialità.            

19/05/2015 20:21:51

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